درنگ: این مهمان که به همراه همسرش به این برنامه دعوت شده بود از مشکلات خود و چگونگی غلبه بر آنها صحبت کرد. او اکنون یک عکاس حرفه‌ای است که در روزمه خود از حداقل ۱۰۰ چهره معروف همچون ایرج و احسان خواجه امیری، علیرضا قربانی، امید حاجیلی، محمدرضا گلزار، مهدی پاکدل، سروش صحت، بهاره رهنما، شقایق فراهانی و…  عکاسی کرده است.

 

 

 

اما این بیماری چیست؟ آیا واگیر دارد و تا چه میزان ممکن است فرزندانشان به این سندروم مبتلا شوند؟

سندرم «تریچر کالینز» یک اختلال ژنتیکی نادر است که با کوچکی فک و اختلالات گوش مشخص می‌شود. شیوع این بیماری به ازای هر ۵۰ هزار تولد نوزاد در سراسر جهان یک نوزاد مبتلا است.

دکتر کیهان صیادپور زنجانی فوق تخصص قلب کودکان در مقاله‌ای در مورد این بیماری با اعلام اینکه این بیماری از والدین به کودک امکان انتقال دارد، نوشته است: «مبتلایان به این بیماری برخلاف سایر سندرم‌های مادرزادی معمولا مشکل ذهنی یا اسکلتی ندارند و می‌توانند افراد موثری برای جامعه باشند. در عین حال وجود اختلالات مادرزادی قلبی و تشخیص و درمان به موقع آنها اهمیت افزون‌تری نسبت به تشخیص و درمان این اختلالات در مبتلایان به سایر سندرم‌ها دارد.»

 

به گفته وی گرچه ناهنجاری‌های ظاهری سبب بروز مشکلات روحی روانی در سنین مدرسه و بلوغ برای این بیماران می‌شود، اما مطالعات نشان داده‌اند که اکثر این بیماران با یا بدون کمک جراحی ترمیمی با این ناهنجاری‌ها خو می‌گیرند و در جامعه ادغام می‌شوند.

«جونو» معروف‌ترین مردی که به این سندروم مبتلاست

جونو لانکستر مدل معروفی است که در زمان تولد به دلیل ظاهرش از سوی پدر مادر خود در خیابان رها شد و سال‌ها بعد توسط خانواده دیگری به فرزند خواندگی درآمد. او با تلاش زیاد تبدیل به یک مدل معروف شد و اکنون برخلاف انتظار اطرافیانش او زندگی موفق و راحتی را تجربه می‌کند و بر این بیماری خود غلبه کرده است.

او هم اینک به همراه همسرش برای دیدار از کودکانی که مشکل مشابه دارند به کشورهای مختلف سفر می‌کند تا این پیام را به آنها برساند که این مشکل نباید جلوی زندگی و موفق شدن آنها را بگیرد. تصویر زیر جونو لانکستر و همسرش را نشان می‌دهد.

 

 

جالب است بدانید که جونو که اکنون ۳۴ سال سن دارد به تازگی در یک برنامه تلویزیونی دعوت شد و زمانی که از او پرسیدند آیا زندگی با این ظاهر برای او سخت نیست، گفت: «پزشکان زیادی از من پرسیدند که دوست داری جراحی‌های ترمیمی انجام دهیم تا چهره‌ات کمی تغییر کند؟ و پاسخ من منفی بود چرا که در واقعیت من مشکلی با ظاهرم ندارم، خدا مرا را به همین شکل آفریده و من به کسی که هستم افتخار می‌کنم.»

او همچنین در مورد اینکه هرگز سراغی از پدر مادر واقعی‌اش گرفته یا نه گفت: «بله پیدایشان کردم و فقط می‌خواستم از آنها بپرسم به چه دلیلی‌‌ رهایم کردند؟ ولی متاسفانه دوباره والدینم از مواجهه با من سر باز زدند. این بدترین حسی بود که داشتم اما بعد متوجه شدم پدر و مادرم دو فرزند دیگر دارند. حالا خوشحالم از این‌که خانواده‌ای دارند و امیدوارم شاد باشند.»

لنکستر اکنون به عنوان یک فرد الهام بخش در بسیاری از پروژه‌های جهانی برای افزایش امیدواری مبتلایان به سندروم تریچر کالینز شرکت می‌کند و به سخنرانی درباره این بیماری می‌پردازد. به گفته وی چیزی که تغییر کرده نگرش او بوده که خیلی قدرتمند است. نگرش اشتباه به کلی او را از کار انداخته بود اما حالا او اجازه نمی‌دهد ظاهر بیرونی‌اش، نور درونی‌اش را کم‌سو کند.

اما یک نکته خیلی مهم که توجه من را به عنوان یک خبرنگار به خود جلب می‌کند نگرش ما به این موضوع است، جونو لانکستر با بیش از ۱۰ خبرگزاری در سراسر جهان و چند برنامه نلویزیونی مطرح به گفت وگو پرداخته بود و در بیشتر این موارد همسر وی نیز با او همراه بود، اما هیچکدام از مجریان یا خبرنگاران به خود اجازه نداده بودند که به همسر وی بگویند آیا از سر دلسوزی با او ازدواج کرده است یا خیر … با این حال چه اتفاقی می‌افند که در یک برنامه تلویزیونی مطرح ایرانی ما به خودمان اجازه می‌دهیم از همسر یک فرد موفق با جایگاه اجتماعی خوب بپرسیم که «دلت سوخت و با فرهاد ازدواج کردی…».